Lei è Deborah

Lei è Deborah. Vive a Genova. Ha 12 anni. Corre con gli amici, dopo qualche metro non ha più fiato. Si sforza di tenere il passo, d’improvviso cade a terra, tutto si fa nero. Riapre gli occhi. Vede la sua mamma, accanto c’è un uomo in camice bianco, dice che è una birichina. Se non hai voglia di andare a scuola, non c’è bisogno di fare tutte queste scene. Deborah serra le labbra, vorrebbe ribattere, si vergogna. Continua a sentirsi stanca, ma lo tiene per sé. Cresce, ha 28 anni. Si sveglia, fa per alzarsi, non ci riesce. Il suo corpo è trafitto da centinaia di lame. Il dolore è insopportabile. Deborah non riesce a camminare, anche stare seduta è una tortura. Passa giorni, settimane a letto, è costretta a lasciare il lavoro. Gira per ospedali, i medici la riempiono di farmaci, dopo mille esami avanzano un’ipotesi. Signorina, è sicura di stare davvero male? Deborah trattiene le urla. Piange in silenzio, a casa, sotto le coperte. Ogni notte chiude gli occhi e prega di non svegliarsi. Gli anni scorrono grigi. Deborah trascorre le giornate al computer, o davanti alla televisione. Si sente spenta, svuotata. È pomeriggio. Naviga su Facebook. Si blocca. Legge e rilegge, non riesce a credere ai suoi occhi. È pieno di persone che raccontano una storia già sentita. Ospedali, farmaci, dolori, una sfilza di domande e zero risposte. Deborah piange di gioia. Non è sola. Il mondo è pieno di persone con mille sintomi e nessuna diagnosi, li chiamano malati invisibili. Fa un bel respiro e urla con tutto il fiato che ha in corpo. Sono viva! Racconta la sua esperienza, conosce, condivide, fonda un’associazione, porta alla luce nomi, volti e testimonianze. Parla con luminari di tutto il mondo, dentro ospedali e cliniche, perfino al Quirinale, su invito diretto del presidente della Repubblica. È il giorno più bello della sua vita. È il 2019. Finalmente Deborah stringe tra le mani il foglio con la sua diagnosi. Ha una malattia rara. È un traguardo, e un nuovo inizio. Oggi Deborah ha 48 anni, scrive, dipinge, vive. La sua strada è sempre in salita, ma al suo fianco c’è un vero uomo, suo marito. E una certezza. Non ha vinto il dolore, ha vinto lei, ha vinto la vita.